Mi történik a szülőkkel, ha a gyermekük daganatos megbetegedéssel küzd? Pszichológus megvilágítja a helyzetet Amikor egy szülő szembesül azzal a rémisztő hírral, hogy gyermekét daganatos betegség érinti, az érzelmi hullámvasút azonnal elkezdődik. A kezde

A szülők diagnózissal való szembesülése rendkívül megterhelő élmény lehet, amely számos érzelmi reakciót kiválthat. Sok esetben a kezdeti sokk után a szülők különböző módokon dolgozzák fel a helyzetet: egyesek információt gyűjtenek, mások támogatásért fordulnak barátokhoz vagy szakemberekhez. A családok számára ebben a nehéz időszakban elengedhetetlen a kommunikáció és a kölcsönös támogatás, hiszen a közös élmények és érzések erősíthetik a családi kötelékeket. A krízis közepette a családok gyakran új értékeket és prioritásokat fedeznek fel, amelyek összehozhatják őket. A közös célok, mint például a gyermek jólétének biztosítása vagy a kihívásokkal való közös megküzdés, segíthetnek abban, hogy a családtagok szorosabbra fűzzék a kapcsolatukat. Továbbá, a szeretet és a megértés kifejezése, valamint a rugalmas problémamegoldás mind hozzájárulhat ahhoz, hogy a család erősebben kerüljön ki a nehézségekből.

A gyermek daganatos megbetegedése nem csupán orvosi kihívást jelent, hanem komoly lelki megpróbáltatásokat is magával hoz. Az ezzel járó bizonytalanság, szorongás és stressz mélyen befolyásolja a család dinamikáját, érintve a szülők, a házastársak és a testvérek közötti viszonyokat is. Ezért kulcsfontosságú, hogy szülőként milyen módon tudunk támogatást keresni ebben a nehéz időszakban. Hogyan őrizhetjük meg a kötelékeket, a bizalmat és a nyitott kommunikációt a családtagok között?

Az Érintettek Akadémia kisfilm sorozatának első epizódjában pszichológusok beszélgetnek arról, hogy milyen lelki teherrel jár, és mit lehet tenni szülőként, ha kiderül, hogy daganatos gyermek van a családban.

Paczur Hanna és Kocsor Sára, a Pécsi Tudományegyetem Gyermekgyógyászati Klinikájának pszichológusai hangsúlyozzák, hogy a szülők közötti kapcsolatok kihívásai sem elhanyagolhatóak ebben a kontextusban. Ezek a kapcsolatok kulcsfontosságúak lehetnek a megküzdés folyamatában, és hozzájárulhatnak a családi rendszer stabilitásának megőrzéséhez. Különösen lényeges a kommunikáció szerepe: annak hiánya súlyosan befolyásolhatja a család dinamikáját, míg a hatékony, nyílt kommunikáció védelmet nyújthat a családon belüli feszültségekkel szemben.

- Az őszinte, nyílt, kölcsönös, egymás érzéseit és véleményét elfogadó kommunikáció nemcsak a szülő-gyermek, hanem a házastársi kapcsolatban is kiemelkedően fontos. Védőhálót tud jelenteni a mindennapi kihívásokkal szemben, ha a családtagok úgy érzik, megoszthatják felmerülő gondolataikat, érzelmeiket - emeli ki Paczur Hanna.

Ez különösen lényeges, mivel előfordulhatnak nemek közötti, vagy akár egyéni alapú, eltérő attitűdökből eredő eltérések.

Kocsor Sára hangsúlyozza, hogy a családi dinamikák során gyakran előfordulhat, hogy az egyik szülő inkább az érzelmekre építve közelíti meg a kihívásokat, míg a másik fél a feladatok megoldására összpontosít. Ez a különbözőség a megküzdési stratégiákban megnyilvánulhat, ahol az érzelmi támogatás és a szociális kapcsolatok kiemelkedő szerepet játszanak, míg a másik szülő a konkrét feladatok elvégzésére helyezi a hangsúlyt, kevésbé vonva be a család többi tagját a folyamatba. Ilyen helyzetekben elengedhetetlen, hogy a felek képesek legyenek elfogadni ezeket az eltéréseket, és akár a feladatok közötti megosztással megtalálni a saját helyüket az új családstruktúrában.

A szülők közti kapcsolatot és a kommunikációt gyakran a fizikai körülmények is nehezítik, hiszen a legtöbb helyzetben a pár tagjai fizikailag is elszakadnak egymástól: míg az egyik szülő a kórházban van, a másik otthon tartja a frontot. Ilyenkor gyakran eltérő forrásokból tájékozódnak, más impulzusok érik őket. Míg az egyikőjük az orvostól hallja az érintett gyermek aktuális állapotának részleteit, addig a másik fél az óvodával, iskolával vagy éppen a munkahellyel tartja a kapcsolatot, így könnyen kialakulhat információs szakadék. Az érintett szülők családon belüli szerepei is megváltoznak: a kórházi környezetben a szülői szerep kerül kizárólagos fókuszba, a házastárs, háziasszony vagy a munkavállaló pedig háttérbe szorul. Az otthon maradó fél számára nehézség lehet, ha a szülői szerepet kevésbé tudja megélni, ugyanakkor ez a helyzet lehetőséget teremt belehelyezkedni egy másik szerepbe, ami új feladatokat (például főzés, mosás, takarítás) hozhat magával.

Borszéki György életében drámai fordulatot hozott, amikor kisfiánál, Gyurcinál, alig háromhetes korában daganatot diagnosztizáltak. Ez a nehéz helyzet a családi szerepek átalakulásához vezetett, új kihívások elé állítva őt és családját.

Vasárnap került a kórházba, kedden pedig már a klinikán kezdték el a kezelését, és innentől kezdve másfél éven át folyamatosan a kórházi élet kihívásait kellett megélniük. Közben otthon maradtam egyedül a hároméves kislányunkkal, és mindent megtettem, amit egy anyuka szokott: a derékig érő haját is megtanultam befonni. Emlékszem, a kezelések szigorúan követték egymást: kemoterápiák, műtétek, csontvelő-transzplantáció, mindez a szürke hétköznapok részeként. György és én mindent elkövettünk, hogy megőrizzük a normális élet apró pillanatait. Hétközben ő a nagyobb testvérrel maradt otthon, míg hétvégén a kórházban volt Gyurcival. Ezt a döntést a mai napig helyesnek tartjuk, és bátran ajánljuk másoknak is, akik hasonló helyzetbe kerülnek.

Mivel váltottuk egymást a klinikai látogatások során, lehetőségem nyílt bepillantani a benn zajló eseményekbe. Így aztán könnyebben megértettem a feleségem szokatlan megnyilvánulásait és élményeit. A lányunkkal együtt ő is ki tudott szakadni a kórház négy falából, hogy a hétvégét együtt tölthessük.

Ez a megközelítés – amennyiben a család anyagi keretei lehetővé teszik – támogathatja a szülőket abban, hogy közös alapra helyezzék kommunikációjukat, és megszerezzék a szükséges információkat a betegséggel és a mindennapi eseményekkel kapcsolatban. Továbbá, ha a körülmények engedik, célszerű lehetőséget biztosítani az együtt töltött pillanatokra, akár a virtuális tér határain kívül is.

- A párnak nem szabad bűntudatot éreznie, ha időt szeretne tölteni kettesben. A szülők csak akkor tudják igazán támogatni a gyermekeiket, ha időnként sikerül feltöltődniük és újra energiát nyerniük. Ezért elengedhetetlen, hogy a nehéz időkben is figyelmet fordítsanak egymásra. Természetesen ehhez elengedhetetlen a tágabb család vagy barátok segítsége - hangsúlyozza a szakértő.

A fenti területeken kívül fontos, hogy kiemeljük a közösségi média platformokon történő interakciót is, hiszen ez a kommunikációs forma napjainkban elengedhetetlen része a kapcsolattartásnak és az információmegosztásnak.

A mai világban a megküzdésünk szerves részévé vált, hogy életünkről és családunkról információkat osztunk meg a közösségi média platformjain. Ezek a visszajelzések és támogató megnyilvánulások valódi erőforrást jelenthetnek számunkra, különösen, ha betegségekről van szó. A különböző megküzdési stratégiák között előfordulhat, hogy valaki a közönség elé lép, hogy megossza saját tapasztalatait, ezzel is keresve a jelentős szociális támogatást. Ilyen helyzetekben elengedhetetlen, hogy a szülők közösen egyeztessenek, megismerjék egymás álláspontját, és az érintett gyermekkel is nyílt párbeszédet folytassanak – hangsúlyozza Paczur Hanna.

Gyurci már belépett a tinédzserek izgalmas világába, hiszen ma ünnepli 15. születésnapját. Apukája szavaival élve, ő egy igazi energia bomba: folyton mozgásban van, legyen szó főzésről, horgászatról vagy sportolásról. Mindig készen áll a következő kalandra!

- Az érintett szülőknek ezt tanácsolom: éljetek normális életet. Próbáljátok onnan folytatni, ahol abbahagytátok, és ne csináljatok a gyerekből különcöt. Így kevésbé fogja az életét meghatározni a betegségtudat.

Az információk hiánya nem csupán a szülők közötti viszonyt befolyásolhatja, hanem szélesebb körben is nehézségeket idézhet elő.

- Egy turmixgépemhez is 40 oldalas használati utasítást adnak, de a klinikán a tájékoztató füzetben mindössze három oldal szólt arról, hogy daganatos a gyerekem."- idézi fel György. Ez a betegágy mellett megélt hiány indította el őket arra, hogy a kezelések után más sorstárs családoknak segítsenek eligazodni.

Így született meg 2016-ban az Érintettek Egyesület, és annak mesekönyve, a Bátorságpróba, amely Bartos Erika rajzaival, a gyerekek nyelvén magyarázza el, mi miért történik velük a kórházban. Később létrehozták a gyógyult fiataloknak szóló Vissza a jövőbe kiadványt és az Érintettek könyvét is, amely már a szülőknek készült, és közérthetően válaszol a legfontosabb kérdésekre.

Az Érintettek Akadémia egyedi kisfilm-sorozatában magyar orvosok, segítő szakemberek és gyógyult fiatalok osztják meg tapasztalataikat, érthető és befogadható módon beszélve a gyermekek daganatos megbetegedésével kapcsolatos fontos kérdésekről, a kezelési folyamatokról és a különböző betegségformákról. E filmek célja, hogy a szakemberek praktikus tanácsokkal segítsék az érintett családokat, így értékes útmutatást nyújtva számukra. A sorozat legújabb epizódja az őssejt-transzplantációval kapcsolatos kihívásokat vizsgálja, bemutatva az orvosok, nővérek, gyermekek és szülők perspektíváit. Az Érintettek Akadémia a Kulturális és Innovációs Minisztérium támogatásával valósult meg, hogy a közönség számára elérhetővé tegye ezeket a fontos témákat.

Az Érintettek Egyesülete abban segít, hogy a családok ne csupán túléljék ezt a nehéz időszakot, hanem megtalálják önmagukat és egymást is. Ez a közösség, amely orvosokból, érintett szülőkből és segítő szakemberekből áll, a gyermekkorban daganatos vagy leukémiás betegséggel küzdő családok számára nyújt támogatást. Tapasztalataikkal, tudásukkal és gyógyult gyermekek inspiráló példáival igyekeznek erőt adni a rászorulóknak.