Azt kívánom, hogy a beteg gyerekeik számára ugyanolyan lehetőségeket és ellátást biztosíthassunk, mint amit néhány szomszédos országban már elérhetnek.
Egy nyugat-európai és egy magyar család története jól szemlélteti, milyen eltérő esélyekkel és lehetőségekkel bírnak a gyerekek a korszerű gyógyszeres terápiákhoz való hozzáférés terén. Míg Nyugat-Európában a betegek gyakran gördülékenyebben juthatnak új gyógymódokhoz, Magyarországon sok esetben csupán egyéni méltányossági kérelmek benyújtásával lehet hozzáférni az új készítményekhez. Érdemes megjegyezni, hogy ezt a rendszert nemrégiben átalakították, és a kezelésükre egy közalapítvány keretein belül szervezték meg.
Kivételes. Fiunk a világ egyik legmagasabb szintű ellátásában részesül.
- ezt egy Nyugat-Európában élő magyar család mondta lapunknak, miután kisfiukról néhány évvel ezelőtt kiderült, Duchenne-féle izomdisztrófiában (DMD) szenved. A szülők nem akarták felfedni, melyik országban élnek, és ezt tanácsolták nekik azok az orvosok is, akik a gyereket kezelik. Attól tartanak, hogy a magyar családok megrohamoznák az országot.
Erikáék kisfia, aki már nem Magyarország területén látta meg a napvilágot, külföldön kezdte meg a diagnózis és a kezelés folyamatát. Egy izomspecialista vérvizsgálat révén állapította meg, hogy a másfél éves gyermeknek egy ritka genetikai rendellenessége van, amelynek következményeként izomzatának folyamatos leépülése következik be. A szülők számára ez a diagnózis igazi sokk volt. Az orvosi intézet első lépésként pszichológus támogatását ajánlotta fel, hogy segítsenek a szülőknek feldolgozni ezt a nehezen elviselhető hírt.
Erikáék kisfia, akinek élete egy súlyos betegség árnyékában telik, most mégis teljes, boldog mindennapokat élhet. Ezt a támogatást nem csupán a szülei, hanem az állam is biztosítja számára. Kezdetben évente, mostanra viszont már félévente kell részt vennie a kontrollvizsgálatokon, mivel az izomdisztrófia, ahogy telik az idő, egyre inkább megmutatkozik és súlyosbodik. Az óvodás évei alatt integrált segítséget kapott, ahol egy szakember kísérte figyelemmel fejlődését, és különböző fejlesztési programokba is bevonták. Most már iskolás korú, és egy olyan intézménybe jár, amely kifejezetten a speciális fejlesztési igényű gyermekek számára készült. Az iskolában külön tanárok és terapeuták dolgoznak, és Erikáék fia olyan társakra talált, akik szintén valamilyen komolyabb mozgásszervi problémával küzdenek. Emellett rendszeresen részt vesz úszásórákon is, amelyek szintén hozzájárulnak a fejlődéséhez. Bár az iskola a város egy viszonylag távoli részén található, Erikáék kisfiának odajutása nem okoz gondot, hiszen egy iskolabusz biztosítja számára a kényelmes közlekedést.
Ezek a körülmények már önmagukban is rávilágítanak arra, hogy egy nyugat-európai országban sokkal kedvezőbb helyzetben van egy súlyos, ritka betegségben szenvedő gyermek és családja. Azonban a legszembetűnőbb eltérés a gyógyszeres ellátás minőségében és elérhetőségében rejlik.
